Рядом с особым миром

13.02.2019

4362.jpg

Порой, привычно жалуясь на мелкие и даже весьма серьезные проблемы, с которыми приходится сталкиваться время от времени, встречаешь людей, чью историю жизни «примерить на себя» вряд ли бы кто-то захотел. Что делать матери, у которой единственный ребенок из-за родовой травмы остался навсегда инвалидом? Никогда он не сделает карьеру, не купит квартиру, не создаст семью, не сможет позаботиться о маме в старости. И не будет продолжения рода – ни внуков, ни правнуков... Как жить, на что надеяться? Откуда взять силы, чтобы все это вынести, не сломаться самой и поддержать сына? Почему, за что такое происходит в жизни? Или не почему, а зачем?

 

Мы заранее обговаривали тему нашей беседы: каково это – быть мамой инвалида? Но при встрече – слезы... Говорю: «Может быть, не будем касаться этой темы, если слишком тяжело?». – «Нет, – отвечает Алла Петровна, – за 37 лет материнства мне и не такое пришлось пережить». Спросите, почему я пошла на, казалось бы, негуманный шаг – копаться в израненной душе человека? Чтобы сделать хоть шажок к разрушению той незримой стены, которая стоит между нами, здоровыми людьми, и теми, кого мы называем «особенными». Теми, кого пытаемся не замечать (может, чтобы не рвать сердце?) или редко видим по одной простой причине – они сидят дома. Будто тени. Будто их и нет вовсе...


Причины и следствия

В Евангелии от Иоанна есть повествование о том, что Иисус, проходя, увидел человека, слепого от рождения. «Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии» (Ин. 9. 1-3). В каждом конкретном случае видимые причины рождения ребенка нездоровым различные. Это и перенесенные мамочкой на сносях инфекции (тот же грипп), и неправильно назначенные лекарства, и наследственность, да мало ли что еще. Но поговорим о семье Карамовых. Счастливое замужество, долгожданный первенец... К тому времени муж, Валерий Хасанович Карамов, окончил Ставропольское высшее военное училище связи, а Алла Петровна – физико-математический факультет Ставропольского пединститута. Они, жители Ставрополя, после свадьбы по распределению новоиспеченного лейтенанта уехали в Казахстан, тогда бывший в составе СССР. На космодром Байконур, в город Ленинск. Не совсем экологически безопасное, но к тому времени вполне благоустроенное место. Сразу же молодым семьям, многие из которых и детьми обзавестись не успели, дали по двухкомнатной квартире. Через год подъезды пестрели колясками.

Рожать Алла поехала в родной город и немного не доходила положенный срок. Роды 1 сентября 1980 года были стремительными. Младенец не закричал, но Алле никто из медиков-акушеров так и не сказал, почему. Даже ругали в роддоме, что ребенок плохо ест и вес не набирает. Но когда сына приносили на кормление, он спал – как кормить? Видимо, был настолько ослабленным, что сосательный рефлекс не проявлялся. В медкарте написали про обвитие пуповиной, но на словах объяснили: ничего страшного. На самом деле, видимо, из-за этого обвития при рождении была сильная асфиксия, ведь носогубный треугольник у ребенка, по ее словам, был синюшным.

– Когда мы сыночка впервые искупали, у него поднялась температура, – вспоминает мама. – И положили нас в отделение патологии новорожденных городской детской больницы. Там сказали, что надо наблюдаться у невропатолога из-за слабо выраженных рефлексов. Чем Сережа отличался от остальных младенцев? Поздно сел, малоподвижный был, такой медвежонок. И разговаривать поздно начал. Не хотелось думать, что это катастрофично, ведь на приемах педиатр уверял, что все идет нормально, – дети же разные. Но года в четыре стало заметно его отличие от сверстников. Тогда мы забили тревогу и начали предпринимать все, что могли. Массаж, консультации специалистов-медиков, назначенное ими лечение.

36946082182_c0bc5e09d3_b.jpg

А тут – перевод на Север, в город Якутск, на базу регламентного обслуживания средств связи ракетных войск. Там для меня поначалу не было работы по специальности (учителем математики), и я подрабатывала, где могла: вела занятия по аэробике, проверяла тетради в начальной школе, преподавала там уроки физкультуры. Сережа пошел в детский сад, где воспитатели прямо говорили о его отставании в развитии. И снова обследования, лекарственные комплексы, витамины, лечение по методике профессора Скворцова.

Конечно, в обычную школу сына не взяли бы, но я уже работала учителем начальных классов и устроила его туда учиться. Не хотела мириться с тем, что он особенный. Инвалид. Врачи ставили разные диагнозы, один из которых – органическое поражение центральной нервной системы как следствие родовой травмы. Все его учителя были моими подругами и ставили ему тройки с натяжкой. Хотя память у Сергея неплохая: таблицу умножения успешно учил, стихи.

Когда перешел в старшую школу, я пошла вслед за ним – классной руководительницей его класса, и вела их до выпускного. Сын нормально общался с одноклассниками, друзья были, вместе в футбол играли. Вращались в привычной компании друзей и их детей – ездили вместе в лес, на шашлыки, отмечали праздники дома.

Бывали, конечно, у ребят ссоры и прочее, но не из-за его «ущербности». Он там был равным среди равных. До сих пор общаемся, по телефону созваниваемся. А пять лет назад летали с ним в Якутск на юбилей школы. Пригласили нас туда мои бывшие ученики – одноклассники Сергея, устроили нам теплый прием и даже оплатили перелет туда и обратно.

 

Горькая данность

Когда семья Карамовых переехала в Якутск, никто из врачей оформить ребенку инвалидность не предлагал. Да и сами они не добивались этого. Только когда сыну исполнилось девять лет, невропатолог предложил Алле Петровне: «Знаешь, что? Давай оформим Сереже группу инвалидности. Потом ему это в жизни пригодится». – «Да я не хочу, пенсия по инвалидности – копейки!» – «Не ради пенсии, зачем – сама потом поймешь». В течение шести лет надо было подтверждать группу, чтобы из временной она стала постоянной. Из-за этого и задержались в Якутске, хотя могли бы раньше уехать. «Если бы там этого не сделали, потом намучились бы», – констатирует моя собеседница.

Муж Валерий – добрый, порядочный, энергичный и веселый человек, душа компании – не особенно вникал в проблемы с развитием сына, хотя всегда давал деньги на лекарства, на многочисленные консультации у врачей. Его, наверное, раздражала непохожесть Сергея на обычных мальчишек, необходимость особого подхода к нему. Тоже своего рода психологическая защита: закрыть глаза и сделать вид, что все нормально. Хотя, надо отдать ему должное, из семьи не ушел в поисках более легкой доли, как делают в подобных случаях некоторые отцы.

А мама как педагог понимала, что Сереже надо уделять повышенное внимание. Поэтому и второго ребенка не родила. Правильно ли сделала? Ответа не знает.

37579767742_20e5365ab3_b.jpg

Валерий Хасанович демобилизовался из армии в звании капитана. Потом в Ставрополе тяжело заболела его мама, и нужно было ухаживать за ней. Проводив маму в последний путь, он остался здесь. Неясно было, собирается ли перевозить в Ставрополь жену с сыном, – к тому времени в семье какой-то разлад уже чувствовался.

– А меня держали в Якутске обстоятельства, – продолжает Алла Петровна. – Мне же надо было доработать до «северного» стажа для пенсии. Потом у мужа обнаружили рак поджелудочной железы. Рассказывать об этом в телефонных разговорах Валера не хотел, и... умер. Было ему всего 45 лет.

Сергею к тому времени исполнилось 22 года. После окончания школы в Якутском республиканском реабилитационном центре для инвалидов получил он специальность бухгалтера, потом костореза, пекаря. Учился и учился. Было неважно, получается что-то у него по профессии или нет, главное – сын занимался, писал конспекты, штудировал вместе со мной учебники. А так как парень он добрый, отзывчивый, позвали его подрабатывать рабочим при этом же Центре. И в бывшей своей школе работал дворником – по утрам подметал территорию.

Потом ему отказали в работе. Стали разъезжаться знакомые и друзья. Ничто нас в Якутске уже не держало. В Ставрополе поначалу поселились у моих родителей, а вскоре купили квартиру в центре города.

35383372124_60b282e190_b.jpg

Хотела пойти на работу в школу, но понимала: надо будет вкладывать в свой труд душу, чтобы заслужить авторитет, а Сережа при этом будет брошен – ни работы, ни знакомых ребят у него в городе не было. Стали мы искать общество инвалидов, где он мог бы с кем-то общаться, и познакомились с Николаем Владимировичем Максимовым, собравшим таких же, как мой сын, ребят в Ставропольскую краевую общественную организацию «Объединение помощи молодым инвалидам» (неофициальное название – «Путь»). Стали вместе с ними ездить в горы, посещать спортзал в реабилитационном центре, участвовать в различных мероприятиях. Последние три года члены объединения занимаются в танцевальной студии у тренера по спортивно-бальным танцам Петра Александровича Кульнева, много выступают. Он любит наших ребят, и они в нем души не чают.

В целом жизнь у моего сына насыщенная: танцы, бассейн, занятия футболом. После мероприятий ребята и их родные не расходятся, а продолжают общаться, хотя это сложно – тем для разговоров маловато. У Сережи такой пунктик – надо работать! Устроился в одну из школ дворником, но там объем территории был слишком большой. Мне потом уже подсказали, что ему надо давать работу порционно: ты сделай уборку отсюда и досюда, потом подойдешь, скажешь, что закончил. И дальше надо корректировать, чтобы сразу за все не хватался.

...Такая душа у него: осенью только подметет, а листья снова падают с деревьев. Ему обидно. Ушел оттуда. В детском саду дворником семь лет проработал, пока не сказали: кто оформлен, тот пусть и работает. А оформлена ведь я. Теперь у него есть небольшой участок около одного учреждения, хотя нагрузки маловато. Проблема-то какая? Зимой работать он не может – снег убирать тяжело, а спрашивают строго.

Инвалиды – как большие дети: надо с ними говорить по-дружески, тогда они доверяют человеку и ходят за ним хвостиком. Симпатии есть к девочкам, но он робкий, и это мешает дружбе.

 

Почему или зачем?

– С Наташей Колодяжной, социальным педагогом прихода Преображенского храма в Ставрополе, как-то пообщались, потом председатель Ставропольской городской общественной организации инвалидов «Вольница» Анна Сергеевна Ковалева пригласила Сергея ходить на богослужения в этот уютный храм. Затем постепенно определился круг ребят, которые собираются там постоянно, раз в две недели. Наши просто примкнули и... прикипели – Миша Салгалов, Коля Новиченко и другие, человек пять ходят стабильно. Пусть мало их, но ведь приобщаются к Церкви.

Там у них проводятся занятия: разучивают церковные песнопения, потом кто-то рисует, кто-то на лекцию идет. Отец Владимир радуется каждому нашему инвалиду, похваливает их, находит доброе слово.

40267375662_6342d15568_b.jpg

Вера... В 90-е годы мы с сыном регулярно посещали богослужения в Никольском соборе города Якутска, и пост я строго соблюдала. Я и сейчас молюсь, в Преображенский храм хожу, но реже, чем Сережа. Он пешком идет туда от дома, на богослужении внимательно слушает ход его, читает книги о Православии, бережно их собирает. Но поговорить с ним на эту тему сложно – доказывать свое мнение, спорить он не умеет, скорей промолчит. Как и я...

Вопрос почему в твоей жизни случилось что-то так, а не иначе, ставить нельзя, нужно спрашивать: «Зачем?» Теперь, спустя много лет, я могу ответить на вопрос, зачем все это случилось именно в моей семье. Чтобы я могла помогать ребятам – таким же, как мой Сережа. И старалась изменить мир к лучшему.

Общественная работа у меня обширная, она предполагает в том числе взаимодействие с городской администрацией. Благодаря ее поддержке для ребят с инвалидностью оставляют удобные места в залах Дворца культуры и спорта и Дворца детского творчества. На каждое мероприятие приходят не менее 40 человек, и потом им не хочется расходиться, идут гулять куда-то. Нам нужно их сопровождать. Ребят такое общение сплачивает, приносит им радость.

28071378079_90ca4a0ea1_b.jpg

А теперь и мы стали организовывать свои концерты. Сначала не хватало концертных номеров – кто-то стихи расскажет, и все. Сейчас ребята танцуют, поют, сами пишут стихи. «Звездочки» появились.

Все это стало смыслом моей жизни. Ребята мне звонят, задают вопросы, рассказывают что-то, и я получаю от этого радость. Иногда они звонят рановато или слишком поздно по времени, но каждому такому звонку я рада. Хочется, чтобы и остальные родители вместе со своими детьми чаще принимали участие в наших делах. Ведь ребята становятся более активными, если их мамы заинтересованы в этом. Конечно, многие родители должны зарабатывать на жизнь, но на крупных мероприятиях все-таки нужно стараться присутствовать.

*

Много о чем я передумала, слушая рассказ Аллы Петровны. Понимаю. Сопереживаю. Поражаюсь тяжести креста, который несут родные людей с инвалидностью. Я слабее, я бы не выдержала... Господь, мне кажется, выбирает тех, кто способен объять душой такую боль и радость, остальное – их выбор.

Елена ДЕНИСЕНКО,
член Союза журналистов России

В основе материала –
публикация епархиального издания
«Ставропольский благовест»

Фотографии сайта Ставропольской митрополии


Поделитесь этой новостью с друзьями! Нажмите на кнопки соцсетей ниже ↓